L’autisme

En France, 60 000 personnes sont atteintes de troubles autistiques. Cette pathologie du développement, aux signes divers, se manifeste dès les premières années de la vie de l’enfant.

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Sommaire

Un trouble déconcertant
Un ensemble d’attitudes
Dépister l'autisme, pas si simple
Une prise en charge insuffisante
S’aider et s’entraider entre parents d'autistes

Pour ses 5 ans, Nathan a eu une petite voiture. Il l’agite inlassablement. Cette habitude dure maintenant depuis plusieurs semaines et si sa maman oublie son jouet, lors d’un déplacement, c’est la colère assurée. Nathan est un enfant autiste.

Un trouble déconcertant

Les états liés à l’autisme sont caractérisés par des troubles de la communication et des interactions sociales. On observe l’aspect répétitif, restreint et stéréotypé des comportements. Les signes varient en intensité, d’un enfant à un autre. Ils peuvent aussi changer avec l’âge. On ne parle plus d’un seul trouble, mais de plusieurs. Pris indépendamment, ils ne sont donc pas spécifiques. Il s’agit plutôt d’un ensemble d’indices et de l’âge auquel ils sont significatifs, qui permettent d’établir le diagnostic.

Des indices évocateurs

Un enfant autiste manifeste des comportements particuliers. Attention ! Il s’agit d’un ensemble de signes, avec une intensité variant d’une personne à une autre.
Il évite tout contact du regard.
Il ne joue pas avec les autres enfants.
Il parle, sans arrêt, inlassablement du même sujet.
Ses échanges sont unilatéraux, sans réciprocité.
Il paraît indifférent aux personnes qui l’entourent.
Il ne participe que sur l’incitation d’un adulte.
Il a des comportements étranges, ou pouvant sembler bizarres pour l’entourage.
Il rit, glousse sans raison apparente.
Il est écholalique : il répète des mots comme un perroquet.
Il fait tourner des objets de façon incessante.
Il résiste quand on change ses habitudes.
Il peut exécuter certaines tâches, bien et rapidement.

Un ensemble d’attitudes

Chez l’enfant, on constate son indifférence, ou ses réactions étranges, face aux autres et une absence de contact oculaire. Le corps réalise des activités répétitives, avec des tournoiements, des agitations des mains. Du côté des jeux, un autiste agite, ou fait tourner inlassablement son jouet, sans s’intéresser à l’objet lui-même. Le langage prend des formes inhabituelles, avec des phrases entendues en écho, des répétitions de mots, voire une absence de langage.

Dépister l'autisme, pas si simple

Est-ce un simple retard de langage ? Ce regard qui évite de croiser le vôtre, est-ce de la timidité ? Pour les professionnels de la petite enfance (pédiatres, personnel de crèche, d’école), la rareté relative de ce trouble fait que l’on connaît peu ses caractéristiques. Des efforts tendent à le faire connaître mieux.

Michel-Ange, un autiste artiste ?

En 2004, deux chercheurs se sont penchés sur la personnalité du peintre et sculpteur de la Renaissance italienne, Michel-Ange. L’artiste était un génie des arts, mais avait, selon les témoignages de l’époque, de gros problèmes de relations sociales et de communication. Michel-Ange pouvait-il être atteint d’une forme particulière d’autisme : le syndrome d’Asperger ? Dans sa vie quotidienne, il avait des gestes très répétitifs, était sujet à de grosses routines obsessionnelles. Il semblait avoir d’énormes difficultés à exprimer ses émotions, à communiquer. Autre constat, le génie de la Renaissance était doté d’une mémoire exceptionnelle, un aspect typique de ce syndrome. Tous ces traits de caractères ont nourri l’hypothèse du Pr Michael Fitzgerald et du Dr Muhammad Arshad (Sources Journal of Medical Biography).

Une prise en charge insuffisante

Les pouvoirs publics français prennent, peu à peu, conscience d’une nécessité de prise en charge éducative et thérapeutique plus précoce. Les professionnels dénoncent des situations dramatiques, des établissements surchargés, des diagnostics trop tardifs. Avant 3 ans, la prise en charge de l’autisme est en crise. Il est vrai que cette pathologie du développement rend, généralement, très difficile, la scolarisation de l’enfant et son insertion sociale.

S’aider et s’entraider entre parents d'autistes

Pour les parents d’un enfant autiste, les structures associatives (voir « Carnet d’adresses »), sont une aide non négligeable pour comprendre la maladie, échanger entre parents et se soutenir. Elles se battent pour une meilleure prise en charge, dans l’établissement adapté. Aujourd’hui, pour intégrer un lieu d’accueil lié à ce handicap, le délai est de deux ou trois ans.

Carnet d’adresses

Association Autisme France
Tél. : 04 93 46 01 77
http://www.autisme-france.fr
Fédération française Sésame Autisme
Tél. : 01 44 24 50 00
http://www.sesame-autisme.com/
Association Pro Aid Autisme
Tél. : 09 54 11 61 27
www.proaidautisme.org
Et aussi
www.autismeurope.org
www.handica.com (actualités, vie pratique, droit des personnes handicapées)

Un diagnostic difficile à accepter

Une psychiatre américaine a observé les réactions des parents, face à l’annonce d’un pronostic grave et les cinq stades émotifs traversés :
La première réaction est souvent un état de choc et de sidération : l’information parvient de façon si violente, que la personne a du mal à l’assimiler.
Puis, c’est la colère : on en veut au corps médical, qui n’a pas toujours de solutions, ou qui ne comprend rien. On en veut à la société qui exclut, qui ne fait pas ce qu’il faut.
Le troisième stade est appelé celui de la transaction : le diagnostic est désormais accepté, mais pas son pronostic. On observe, chez les parents, la volonté de négocier avec la réalité (ex : on est sûr qu’il existe un vaccin pour soigner, que l’on peut trouver de meilleurs médicaments ailleurs).
Vient le temps de la résignation, de la dépression : les familles font le deuil de la « normalité ». Elles ont tendance à se couper du monde extérieur, à se renfermer sur elle-même, à se recroqueviller.
Enfin, c’est l’acceptation, la réconciliation : on renoue avec le monde extérieur et l’on finit par accepter la réalité, telle qu’elle est. C’est à ce moment-là que les familles ont souvent recours aux associations. Ces dernières sont un bon soutien pour les familles en difficulté.